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Avevano $ 25.000 in un piano 401 (k), non una cattiva somma per una giovane coppia

Aveva 28 anni ed era un dottorando in scienze computazionali. Aveva 29 anni e lavorava come art director per una compagnia di film di anime. Avevano $ 25.000 in un piano 401 (k), non una cattiva somma per una giovane coppia. E aveva un’assicurazione sanitaria per studenti attraverso la sua università.

Ma non era neanche lontanamente sufficiente. I farmaci antitumorali possono essere costosi. L’assicurazione di Ladd aveva un limite annuo di $ 5.000 per i farmaci da prescrizione. L’ha affrontato in un mese. Lui e Chino iniziarono a pagare da soli le medicine. Ciò includeva non solo il suo farmaco contro il cancro, ma il farmaco antinausea Zofran (ondansetron) e Lovenox (enoxaparina), un anticoagulante. Il costo di quei due soli era di $ 300 al giorno.

Ladd è stato malato per due anni e mezzo prima di morire. Le sue bollette superavano i 300.000 dollari. “L’ho semplicemente ignorato perché era semplicemente opprimente”, dice il dottor Chino, che ora ha 41 anni. Gli esattori sono venuti a chiamare quasi immediatamente. Uno chiamato durante il funerale di Ladd. (In seguito ha appreso di non essere responsabile dei debiti di Ladd.)

Non sorprende che l’esperienza abbia avuto un profondo effetto su Chino. Tre anni dopo la morte di Ladd, abbandonò l’anime ed entrò alla Duke School of Medicine di Durham, nel North Carolina. Ora è un radioterapista presso il Duke Cancer Institute e fa ricerca sulle ramificazioni del costo del trattamento sulle persone con cancro.

La sua esperienza con suo marito, dice, “è la ragione per cui lo sto facendo. So esattamente cosa stanno passando i miei pazienti. “

Il pedaggio della tossicità finanziaria

I problemi economici così spesso associati alla cura del cancro sono spesso indicati come “tossicità finanziaria”, una frase resa popolare negli ultimi sei anni da S. Yousuf Zafar, MD, un oncologo presso il Duke Cancer Institute. Chino ha lavorato con lui negli ultimi sette anni.

La frase “tossicità finanziaria” suggerisce intenzionalmente che l’impatto finanziario del trattamento può essere dannoso per i pazienti quanto la tossicità a volte associata alla chemioterapia antitumorale.

La ricerca lo conferma.

Insieme, il dottor Zafar e Chino hanno scoperto che i pazienti spesso saltano i pasti, spendono i risparmi e riducono il cibo e i vestiti. Molti devono smettere di lavorare, spingendoli ulteriormente verso i debiti. Alcuni perdono la casa. Le perdite finanziarie ricadono sulle generazioni future, che non trarranno vantaggio dalle eredità.

È difficile sapere quanto sia diffuso questo problema, ma le conseguenze possono essere devastanti per i figli di una persona malata di cancro. Si chiama povertà generazionale. “Un ragazzo che spende i soldi che aveva risparmiato per il college dei suoi figli può influenzare il loro livello di istruzione e le opportunità di avanzamento”, dice Chino. Il cancro del genitore consuma le risorse risparmiate per il bambino.

Gli studi più recenti suggeriscono anche che la tossicità finanziaria ha più che conseguenze finanziarie. Può prevedere un risultato peggiore. I pazienti senza preoccupazioni economiche hanno una prognosi migliore di quelli che lo hanno. Alcune delle ricerche di Zafar e Chino suggeriscono anche che c’è un aumento di quasi l’80% del rischio di morte in coloro che hanno il cancro che sono stati costretti a dichiarare bancarotta.

“La cosa scioccante del nostro lavoro è che abbiamo parlato solo con persone che hanno un’assicurazione sanitaria”, dice Chino. “Questo sta accadendo nonostante abbia la cosa [assicurazione] che dovrebbe proteggerci. “

C’è anche una divisione razziale. Stephanie Wheeler, PhD, professore di politica sanitaria e gestione presso l’Università della Carolina del Nord a Chapel Hill, ha esaminato le differenze razziali nel grado di tossicità finanziaria sperimentata dai pazienti. “I pazienti neri hanno un onere finanziario molto più elevato”, dice.

Avere un’assicurazione sanitaria non è una garanzia

È probabile che il problema peggiori man mano che il cancro, in molti casi, diventa sempre più una malattia curabile o cronica.

“Più di 15. 5 milioni di americani con una storia di cancro erano vivi nel 2016 e si prevede che il numero aumenterà”, conclude uno studio del 2019 di Robin Yabroff dell’American Cancer Society.

E anche i prezzi che pagano per le loro medicine continueranno ad aumentare. Il prezzo dei farmaci contro il cancro ora “supera regolarmente i 10.000 dollari al mese rispetto a una media di 1.000 dollari al mese di 20 anni fa”, hanno riferito lei ei suoi colleghi.

I costi vengono anche trasferiti ai consumatori con franchigie e pagamenti di coassicurazione più elevati, hanno riferito.

In uno studio riportato nel settembre 2018 in una riunione dell’American Society of Clinical Oncology, il dottor Wheeler ha intervistato 1.513 donne con carcinoma mammario metastatico, più di un terzo delle quali non erano assicurate.

Molte donne nello studio hanno riferito di aver rifiutato o ritardato il trattamento a causa del suo costo, di aver saltato il pagamento delle fatture non mediche e di aver interrotto il lavoro dopo la diagnosi. Nonostante queste misure, molti non erano ancora in grado di pagare le bollette.

Questi sono pazienti sottoposti a molte cure – cure senza fine “, dice Wheeler, riferendosi al fatto che le persone con malattia che ha metastatizzato o diffuso, probabilmente non saranno curate e probabilmente saranno sotto una qualche forma di trattamento per tenere a bada la malattia per il resto della loro vita. “Puoi immaginare le bollette che si accumulano quando hai una malattia incurabile”, dice.

Nello studio, le donne senza assicurazione hanno riportato le peggiori difficoltà materiali. Stranamente, tuttavia, erano i pazienti assicurati a essere più stressati per il costo delle loro cure. “I pazienti assicurati si aspettavano che la loro assicurazione avrebbe svolto un lavoro migliore nel coprirli”, afferma Wheeler.

La realtà, tuttavia, è che molti piani assicurativi hanno franchigie elevate, che richiedono ai pazienti di coprire, diciamo, il 20% o più dei costi delle cure. Se la loro cura contro il cancro costa $ 500.000, molti pazienti non possono avvicinarsi a pagare la franchigia del 20% – $ 100.000.

Circa la metà delle donne nello studio ha affermato di aver sentito dalle agenzie di raccolta. “Gli ospedali ti inviano tre o quattro fatture e, dopo un periodo di 90 o 120 giorni, molti ospedali consegnano le fatture a un’agenzia di recupero crediti”, afferma Wheeler.

CORRELATO: Il prezzo elevato di alcuni farmaci antitumorali

Un colpevole: i prezzi dei farmaci contro il cancro alle stelle

Stacie B. Dusetzina, PhD, professore associato di politica sanitaria presso il Vanderbilt University Medical Center di Nashville, ha esaminato i pazienti con leucemia mieloide cronica, ora trattati con una classe di farmaci noti come inibitori della tirosin chinasi. “Questi trattamenti sono i migliori trattamenti contro il cancro mai sviluppati”, afferma il dott. Dusetzina. “Hanno trasformato quella malattia da una malattia con una durata di vita breve a una durata di vita normale. “

Tuttavia, lei ei suoi colleghi hanno scoperto che tra le persone con piani assicurativi ad alta franchigia, uno sbalorditivo 70% aveva maggiori probabilità di smettere di prendere i farmaci nei primi sei mesi a causa del loro costo elevato. “E ‘stato completamente scioccante, che abbiamo avuto così tante persone che hanno abbandonato la terapia”, dice Dusetzina.

Lei e i suoi colleghi hanno recentemente condotto uno studio pubblicato online nell’ottobre 2018 sul Journal of Oncology Practice. Su 1.988 pazienti, 524 (26%) concordano con la frase “Devi pagare più cure mediche di quanto ti puoi permettere. “Questa risposta ha anche aumentato la probabilità che non assumessero i loro farmaci. La tossicità finanziaria, hanno concluso i ricercatori, è “un problema importante nella cura del cancro. “

“Questa è la vita o la morte per le persone”, dice. “Deve esserci un certo equilibrio e un certo livello di sensibilità quando parliamo di farmaci che preservano o salvano la vita delle persone. “

In un articolo dell’aprile 2013 su CancerNetwork, Zafar osserva che viene prestata poca attenzione al rapporto costo-efficacia dei nuovi farmaci. “Nonostante il nome, l’Affordable Care Act fa molto per aumentare l’accesso alle cure ma poco per renderle più accessibili”, scrive. Le autorità di regolamentazione degli Stati Uniti e il legislatore potrebbero tenere conto dell’efficacia dei costi.

Un’altra domanda è questa: perché i farmaci sono così incredibilmente costosi in primo luogo? L’industria farmaceutica sostiene di dover applicare prezzi elevati per coprire i costi di ricerca e sviluppo. Uno studio pubblicato a maggio 2016 sul Journal of Health Economics ha rilevato che questi costi aumentavano più rapidamente dell’inflazione e che il costo per lo sviluppo di un nuovo farmaco era di $ 2. 6 miliardi.

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Altri motivi per il cartellino del prezzo astronomico per la cura

Ci sono altre ragioni per l’aumento del costo della cura del cancro, secondo Zafar:

La popolazione sta invecchiando e le persone anziane hanno un rischio di cancro più elevato rispetto a quelle più giovani. Lo sviluppo di trattamenti meno tossici significa che le persone anziane e fragili che una volta non potevano essere curate ora hanno accesso alle cure contro il cancro. Una minore tossicità dovuta a nuovi trattamenti può anche incoraggiare alcuni oncologi a fare un uso eccessivo di farmaci, dandoli a pazienti per i quali produrranno probabilmente solo un modesto miglioramento.

Strategie per aiutare i pazienti

La tossicità finanziaria è un problema complesso con molte fonti e probabilmente non sarà completamente risolto con un’unica soluzione. Nel frattempo, ci sono strategie che hanno un impatto.

Il Memorial Sloan Kettering Cancer Center ha recentemente attirato l’attenzione quando ha bloccato i suoi medici dall’utilizzo di un nuovo farmaco Sanofi chiamato Zaltrap (ziv-aflibercept) per curare il cancro al colon a causa delle sue spese. I critici del centro per il cancro hanno affermato che il farmaco non era più efficace dell’Avastin (bevacizumab) di Genentech. Ciò ha portato a quella che Zafar chiama la decisione “storica” ​​di Sanofi di dimezzare il prezzo del farmaco.

Zafar ritiene inoltre che i pazienti dovrebbero essere informati dei costi prima di iniziare il trattamento.

La ricerca di Wheeler suggerisce che molti pazienti non sono a conoscenza di alcune risorse finanziarie a loro disposizione. Questi includono assistenza per il trasporto, assistenza di beneficenza da parte degli ospedali e un po ‘di soccorso da parte delle compagnie farmaceutiche. “Ma nessuno può farcela”, dice. “È un complesso pazzesco. Loro [le compagnie farmaceutiche] hanno tutte sistemi completamente diversi. “

Lei ei suoi colleghi hanno iniziato a sviluppare strategie per aiutare i pazienti a gestire le esigenze finanziarie della loro diagnosi. Esaminano i pazienti per il loro grado di difficoltà finanziaria, valutandoli in base alle loro esigenze e alla loro idoneità. I pazienti riferiscono che finalmente sentono di avere un difensore dalla loro parte.

Stanno anche lavorando con gli oncologi per aiutarli a scegliere farmaci che potrebbero essere più economici ma altrettanto efficaci di altri farmaci più costosi slim4vit compresse dimagranti. E trascorrono molto tempo in ricorsi assicurativi.

Ma questi sono solo rimedi parziali. “La riforma sanitaria nazionale è essenziale”, afferma Wheeler. “Deve accadere prima di risolvere il problema. “

CORRELATO: Il trattamento del cancro al seno più breve con Herceptin può essere altrettanto efficace

Risorse per i pazienti

Ottenere la migliore assistenza sanitaria possibile a un prezzo accessibile è solo una delle cose che le persone con cancro e i sopravvissuti devono fare. Devono pensare a mantenere il posto di lavoro, ad esempio, non solo per mantenere il loro reddito ma anche per mantenere la loro assicurazione sanitaria, se la ottengono dai loro datori di lavoro.

Luoghi per ottenere aiuto:

Cancer and Careers offre numerose pubblicazioni gratuite relative a colloqui, networking, ricerche di lavoro dopo il cancro e conoscenza dei propri diritti legali. Ti aiuterà anche a cercare un lavoro online e rivedere il tuo curriculum e il tuo profilo sul sito di social media LinkedIn. CancerCare offre consulenza, gruppi di supporto e assistenza finanziaria. Le informazioni mediche sono disponibili da PubMed, un sito di ricerca di riviste mediche e siti Web come WebMD. com. La Patient Access Network Foundation offre assistenza copay alle persone malate di cancro che hanno un’assicurazione ma non possono permettersi le spese vive. La Livestrong Foundation aiuta le persone a trovare sperimentazioni cliniche che potrebbero aiutarle e offre varie pubblicazioni in inglese e spagnolo.

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